بعد مجموعة من المشاكل التي تتضمن خرقًا رئيسيًا للبيانات وتخفيضًا كبيرًا في قوتها العاملة ، تم تقديم شركة اختبار الوراثة 23andme لإفلاس الفصل 11 يوم الجمعة الماضي. أثار بحثه عن المشتري على الفور سؤالاً ، بالنظر إلى الطبيعة الحساسة للبيانات التي يحملها – ما الذي يجب أن يصبح لبيانات المستخدم إذا تم بيع الشركة؟
يخبر خبراء الخصوصية ما يأتي بعد ذلك ، كما أوضحت تقارير إخبارية من NPR و ABC. يمكنك تحطيم المخاوف مثل هذا:
- من المحتمل أن تكون بياناتك جزءًا مما يتم بيعه إلى مشتر جديد
- عند نقله ، قد تصبح سياسة الخصوصية الجديدة سارية المفعول
- قد تقلل هذه التغييرات من مقدار الخصوصية الذي يحق لك-على سبيل المثال ، أن يتم بيعه لشركات الطرف الثالث
النقطة الثالثة على وجه الخصوص هي رفع الإنذار عبر الإنترنت ، لأنه على عكس الاختبارات الجينية التي أجريت من خلال مقدمي الرعاية الصحية ، لا يتم حماية بيانات 23andme بموجب قانون قابلية التأمين الصحي للولايات المتحدة (HIPAA). تحدد HIPAA إرشادات صارمة حول من يمكنه الوصول إلى المعلومات الطبية للمقيم في الولايات المتحدة ، وكذلك كيفية تخزينها. كما أنه يكرس حقك في رؤية السجلات الطبية الخاصة بك. نظرًا لأن 23andme ليست جزءًا من صناعة الرعاية الصحية ، فإن هذه القواعد لا تنطبق على التعامل مع بيانات الوراثة. يمكن للمالك الجديد لـ 23andme نظريًا بيع بياناتك أو مشاركتها بحرية مع أطراف ثالثة.
على الجانب الآخر ، يتم حماية المقيمين الأمريكيين بموجب قانون عدم التمييز الوراثي (GINA) ، والذي يمنع شركات التأمين الصحي وأرباب العمل من التمييز على أساس المعلومات الوراثية. لذا ، على الرغم من وجود المخاوف من أن تصبح بيانات الوراثة الخاصة بك أكثر سهولة في الوصول إليها ، سيتم منع بعض المنظمات قانونًا من اتخاذ قرارات المطالبة أو التوظيف بناءً على هذه المعلومات.
إذا شعرت هذه الحماية القانونية بما يكفي لك ، يمكنك الانتظار لمعرفة ما يحدث. يجب أن تتم الموافقة على أي شروط جديدة قبل أن تدخل حيز التنفيذ ، سواء كان ذلك سيحدث الآن أو بعد العثور على المشتري.
ومع ذلك ، فإننا نعيش الآن في عصر عدم اليقين حول أمان البيانات. منظمة العفو الدولية ، على سبيل المثال ، تقلع الآن فقط. لا نعرف تمامًا كيف سيتم تطبيق هذه الأدوات على مجموعات البيانات الكبيرة ولا النتائج. على سبيل المثال ، هل يمكن أن تحصل على استهداف لعمليات الاحتيال الخاصة بالعلامة الوراثية لديك ، إذا كانت البيانات ستتسرب؟ هل يمكن لشركات التأمين على الحياة أن ترفض السياسات بناءً على التحليل الاكتواري الذي يعمل بذات منظمة العفو الدولية ، التي تغذيها مثل هذه البيانات؟
إذا كانت هذه هي أنواع الأسئلة التي لديك ، فيمكنك حذف بياناتك – ولا تزال تتمسك بنسخة من نتائجك لسجلاتك الشخصية. فقط تأكد من تنزيلها قبل طلب مسح لنفسك من خوادم 23andme.
لمشاهدة إصدار أكبر من كل صورة ، انقر بزر الماوس الأيمن واختر العرض في علامة تبويب جديدة (جهاز كمبيوتر) ، أو الضغط الطويل وفتح في علامة تبويب جديدة (الهاتف المحمول).
هذا ما يجب القيام به:
- قم بتسجيل الدخول إلى حسابك
- افتح إعداداتك
- العثور على 23andme بيانات قسم
- انقر منظر
- للتنزيل: في الأقسام العليا من شاشة الإعدادات هذه ، اختر تنزيل أشكال مختلفة من بيانات الوراثة
- للحذف: انتقل إلى حذف البيانات قسم
- يختار حذف البيانات بشكل دائم
سيتم إرسال بريد إلكتروني إليك لتأكيد الحذف. انقر على الرابط في البريد الإلكتروني للتحقق من الطلب.
بالإضافة إلى حذف بياناتك ، قد ترغب في التحقق من إعدادين آخرين:
- إذا اخترت أن يكون لديك 23andme احتفظ بعينة اللعاب والحمض النووي الخاص بك ، فيمكنك إلغاء إذنك وطلب التخلص من هذه المواد في إعداداتك – انظر تحت التفضيلات.
- إذا سمحت لاستخدام بياناتك الوراثية للبحث بواسطة 23andme والجهات الخارجية ، فيمكنك إلغاء موافقتك. بحث موافقات البحث والمنتج في إعدادات حسابك.
على الرغم من أن الأخبار حول بيع 23andme المحتمل تضيء عبر الإنترنت ، ضع في اعتبارك أن لديك بعض الوقت لمعرفة ذلك – لم يتم الإعلان عن أي صفقات. تعتزم شركة CoFetence والمدير التنفيذي الذي استقال حديثًا ، Anne Wojcicki ، مواصلة محاولاتها لشراء الشركة أيضًا. وكما ذكر أعلاه ، ستحتاج إلى الموافقة على شروط خصوصية البيانات الجديدة قبل أن تخضع لها.
ولكن يجب أن تقرر ما تشعر به ، وكيف ترغب في المتابعة. بيانات الوراثة هي قطعة حساسة في صورة بانوراما أكبر لخصوصيتك عبر الإنترنت. وفي هذه الأيام ، أصبحت الخصوصية والأمن متشابكة بإحكام.